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罕见病,关于罕见病的所有信息
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2822-02
关注国际罕见病日 70%罕见病患者在儿童期发病
今天是第十五个国际罕见病日，今年的主题是“因罕而聚明天更好”。目前，全球已知罕见病有7000多种，超3亿罕见病患者，中国罕见病患者超过2000 -
2822-02
国际罕见病日｜一封公开信背后：血友病患者们的喜与忧
这是一种血友病治疗过程中严重的并发症，患者体内产生凝血因子的抑制物，使得原本使用的凝血因子药物效用变得有限。由于体内产生抗体，抗体患 -
2822-02
生命的色彩因你而绽放——破解罕见病防治难题的“中国方案”不断推进
制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟……我国始终践行“人民至上、生命至上”理念，不断推进破解罕见病防治难题的 -
2221-11
医保改革走过3年：慢性病等用药价格下降，多个罕见病用药入医保
2018年以来，国家医保局连续3年调整医保药品目录，组织五批国家药品集中带量采购。《蓝皮书》显示，2009年版医保目录包含22个罕见病用药，覆盖 -
1121-11
医保谈判落幕：70万罕见病药企现身，百万CAR-T或未参与
澎湃新闻记者在上午八点半左右到达谈判地点——银保建国酒店，陆续有企业代表在外候场，部分企业代表在等候时还在小声谈论谈判策略。如果复星 -
2021-10
罕见病患者人群亟待关注 破局罕见病诊疗困局
罕见病其实并不罕见，目前全球已知的罕见病约有7000多种，虽然每一种罕见病的患病人数并不算多，但是7000多种罕见病的患者加在一起，就是一 -
0721-05
国际成骨不全症日：关爱罕见病患者 让爱不罕见
5月6日是国际成骨不全症日。当日，2021国际成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月活动启动仪式在位于杭州的浙江大学医学院附属第二医院(浙大二 -
0721-05
国际成骨不全症日：关爱罕见病患者 让爱不罕见
5月6日是国际成骨不全症日。当日，2021国际成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月活动启动仪式在位于杭州的浙江大学医学院附属第二医院(浙大二 -
0121-03
第十四届国际罕见病日活动在广州举行 全球罕见病患者约3.5亿人
蓝嘴唇瓷娃娃月亮的孩子蝴蝶宝贝……这些看似童话般的名字，背后却带着沉重的深意。28日是国际罕见病日，第十四届国际罕见病日活动因爱而聚 -
0121-03
第十四届国际罕见病日活动在广州举行 全球罕见病患者约3.5亿人
蓝嘴唇瓷娃娃月亮的孩子蝴蝶宝贝……这些看似童话般的名字，背后却带着沉重的深意。28日是国际罕见病日，第十四届国际罕见病日活动因爱而聚 -
0121-03
关注罕见病！多发性硬化从就诊到确诊平均时间超过两年
2月的最后一天是国际罕见病日。作为罕见病之一，多发性硬化是一种复发性、致残性的中枢神经系统自身免疫性疾病。最新调查显示，患者首次发 -
0121-03
关注罕见病！多发性硬化从就诊到确诊平均时间超过两年
2月的最后一天是国际罕见病日。作为罕见病之一，多发性硬化是一种复发性、致残性的中枢神经系统自身免疫性疾病。最新调查显示，患者首次发 -
0320-11
中国罕见病发病人数超2000万 36种相关药品纳入医保
罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，估计发病人数超过2000万。罕见病是医学问题，也 -
0320-11
中国罕见病发病人数超2000万 36种相关药品纳入医保
罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，估计发病人数超过2000万。罕见病是医学问题，也 -
2820-10
是否能够探索出罕见病的治疗方案?专家给出答案
渐冻症、玻璃人(血友病)木偶人(多发性硬化)……罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为医学的孤儿
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