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罕见病患者,关于罕见病患者的所有信息
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0123-03
杜丽群委员建议：增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具补贴
2023年全国两会召开在即，全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群拟提交《关于罕见病康复资源扩容的提案》（以 -
2823-02
为罕见病患者增添生命色彩 今日关注
新华社北京2月28日电题：为罕见病患者增添生命色彩新华社记者李恒“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后，是患者经历的常人 -
2222-07
黑龙江首例！39岁罕见病患者注射“救命药”
近日，在哈尔滨医科大学附属第二医院(以下简称哈医大二院)肾内科病房里，39岁的罕见病患者王先生(化名)注射了一支救命药。据悉，这是黑龙江 -
1522-03
国家新版医保目录落地南京，为罕见病患者带来温暖与希望
今年1月5日，南京市儿童医院为1岁的睿睿打出了南京医保可报销的“诺西那生钠”第一针。经国家谈判，第一年治疗费用降至19 91万元，基本医保报 -
2822-02
关注国际罕见病日 70%罕见病患者在儿童期发病
今天是第十五个国际罕见病日，今年的主题是“因罕而聚明天更好”。目前，全球已知罕见病有7000多种，超3亿罕见病患者，中国罕见病患者超过2000 -
2021-10
罕见病患者人群亟待关注 破局罕见病诊疗困局
罕见病其实并不罕见，目前全球已知的罕见病约有7000多种，虽然每一种罕见病的患病人数并不算多，但是7000多种罕见病的患者加在一起，就是一 -
0721-05
国际成骨不全症日：关爱罕见病患者 让爱不罕见
5月6日是国际成骨不全症日。当日，2021国际成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月活动启动仪式在位于杭州的浙江大学医学院附属第二医院(浙大二 -
0721-05
国际成骨不全症日：关爱罕见病患者 让爱不罕见
5月6日是国际成骨不全症日。当日，2021国际成骨不全症日暨首个罕见骨病关注月活动启动仪式在位于杭州的浙江大学医学院附属第二医院(浙大二 -
0121-03
第十四届国际罕见病日活动在广州举行 全球罕见病患者约3.5亿人
蓝嘴唇瓷娃娃月亮的孩子蝴蝶宝贝……这些看似童话般的名字，背后却带着沉重的深意。28日是国际罕见病日，第十四届国际罕见病日活动因爱而聚 -
0121-03
第十四届国际罕见病日活动在广州举行 全球罕见病患者约3.5亿人
蓝嘴唇瓷娃娃月亮的孩子蝴蝶宝贝……这些看似童话般的名字，背后却带着沉重的深意。28日是国际罕见病日，第十四届国际罕见病日活动因爱而聚
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